Contact
Lizet Lommen-KerstenLizet Lommen-Kersten
Gepubliceerd op

BLOG: Lizet Lommen-Kersten

Blog #2, 07-11-2018

Vandaag is het de eerste echte Nederlandse Wiebelige woensdag. nystagmusinbeweging.nl

Mooie aanleiding om een tweede blog te schrijven over Jort. Ik wil jullie graag wat meer uitleggen over zijn aandoening.
Nystagmus is een oogafwijking waarbij de ogen willekeurig heen en weer bewegen, wiebelen, waardoor je niet scherp kunt zien. Het is een neurologische aandoening  waarbij de aansturing in de hersenen verstoord is.
Bij Jort hebben we deze diagnose gekregen toen hij ongeveer 5 maanden oud was. Ik had nog nooit van deze aandoening gehoord, ook al werk ik zelf als verpleegkundige. Als ik Jort zijn verhaal aan mensen vertel vragen ze ook altijd nog een keer wat ik zeg als ik het woord “nystagmus” noem.
Voor veel mensen is dit een onbekende aandoening.  Ik vertaal het dan altijd maar naar het Nederlandse “wiebelogen”. Toch heeft 1 op de 1000 mensen deze oogaandoening. Mensen met albinisme hebben vaak ook nystagmus.
Ik had in mijn vorige blog ook al verteld dat de oogarts de term “albinisme”  tijdens ons eerste consult liet vallen toen we bij haar waren maar we zijn er toen niet verder op door gegaan.  Toch bleef het wel in mijn achterhoofd. Toen Jort net geboren was en bij mij in het kraambed lag in het ziekenhuis kreeg ik ook wel de opmerking van familie; hij is wel erg blond.
Toen heb ik dat inderdaad beaamd, maar bij ons in de familie zijn meer blonde personen en Guus en ik zijn beide ook vrij licht van (haar)kleur. Echter, toen de oogarts dit noemde begon bij mij wel wat onrust te komen. Zou hij dan echt Albinisme hebben? Maar dat zit helemaal niet in de familie, toch?
Wij kenden in ieder geval niemand en ook onze ouders niet. Ik was er ook van overtuigd dat zijn wenkbrauwen toch wel kleur hadden en zijn wimpers toch ook? De term albinisme vond ik best lastig om te horen. Dit kwam ook een stuk door onbekendheid. Wat ik er wel van wist, was niet zo positief. Dit is een stukje gevoed door de verhalen die je hoort uit Afrika, waarbij mensen met albinisme hun leven niet zeker zijn. Ook kon ik me de film, de Da Vinci Code herinneren waarbij iemand met albinisme  de “slechterik” speelt.   En dan zag ik onze kleine Jort liggen en zag ik zo weinig overeenkomsten. Noem het ontkennen maar ik wilde er nog niet aan.
Na een tijd konden we voor verdere onderzoeken naar Visio in Nijmegen en daar sprak de zeer deskundige en meevoelende oogarts uit dat hij toch wel voor 95% zeker wist dat Jort een vorm van Albinisme heeft, dus toch.  Ik kan jullie wel vertellen dat de rit vanuit Nijmegen naar huis zeer moeilijk was, ik had te weinig zakdoekjes. Omdat Guus en ik allebei 100% zekerheid wilden hebben zijn we uiteindelijk doorverwezen naar een klinisch geneticus in het Radboud Ziekenhuis. Daar hebben we bijna 7 maanden op de wachtlijst gestaan. Uiteindelijk kregen we daar in december 2016, na een bloedonderzoek, de definitieve diagnose; Oculocutaan Albinisme. Jort heeft van  Guus en van mij één maal de aanleg voor oculocutaan albinisme gekregen.  Als je beide drager bent van dit gen is de kans om een kind te krijgen met albinisme 25%. Het is dus toeval dat onze Cas het niet heeft gekregen en onze Jort wel. Er zijn 4 typen van Albinisme. Type 1 en 2 komen het meeste voor. Type 1 is meestal ernstiger dan type 2.
Jort heeft type 2, dit was voor ons wel een “opluchting” en tevens een verklaring voor het feit dat Jort niet heel wit is en ook wel iets van pigment heeft. Maar dan nog, het zet je wereld toch even op zijn kop. We wisten al dat hij slechtziend zou zijn maar nu dus ook nog een kwetsbare huid.
Hoe slechtziend, wisten we toen niet omdat hij te klein was om te onderzoeken. In eerste instantie vertelden ze ons dat het ergens tussen de 10 en 80 % zou zijn. Daar kun je natuurlijk niet zo veel mee. In die zin ben ik blij dat hij inmiddels bijna 4 is en ook veel beter te testen. Hij haalt nu ongeveer rond de 15%.

Jort op het strandWe hoorden toen dat Jort de rest van zijn leven heel voorzichtig moet zijn voor de zon. In principe moet natuurlijk iedereen dit maar Jort is extra kwetsbaar door zijn minimale aanwezigheid van pigment.  Hij loopt meer risico om te verbranden en ook huidkanker te ontwikkelen. Aan ons de taak om hem daarvoor te beschermen. Niet alleen zijn huid maar ook zijn ogen zijn erg kwetsbaar. Mensen met albinisme zijn over het algemeen overgevoelig voor zonlicht.  In de zomer hebben we dus maar meteen een aantal baby zonnebrillen aangeschaft en een heel aantal stoere petjes. Ook hebben we aantal leuke UV pakjes gescoord voor als we gingen zwemmen.

Als baby zijnde was het lastig om vooral zijn zonnebril op te laten, inmiddels heeft hij door dat hij dat wel echt nodig heeft.
Inmiddels ben ik aangesloten bij een aantal oudergroepen op facebook. Facebook heeft zeker ook een aantal nadelen maar ik vind het zo fijn om contact te hebben met andere ouders die in hetzelfde schuitje zitten. Ik heb al een aantal praktische tips gevonden op deze facebook groep en lees mee met ervaringen van andere ouders.  Ook de diagnose albinisme met nystagmus heeft inmiddels een goed plekje gekregen. We zijn een aantal zomers verder en tot nu toe gaat het super goed met Jort. Ik heb overal factor 50 in huis staan en in mijn handtas en tot nu toe nog nooit verbrand. Zelfs niet in Turkije en Griekenland. Mijn angst dat we nooit meer naar de zon konden gaan is ongegrond geweest. Hij huppelt vrolijk rond met zijn UV pakje aan.
Ik vind het fijn om dit andere ouders ook te laten weten die horen dat hun kindje albinisme heeft. Er is, ondanks beperkingen en aanpassingen, heel goed te leven met albinisme/nystagmus.
Onze Jort gaat als een trein en ontwikkeld zich tot nu toe als ieder ander kind, met links en rechts wat aanpassingen. De school komt nu wel echt dichtbij en de periode van afscheid nemen van de vertrouwende leidsters van het kinderdagverblijf ook. Hier zal ik volgende keer wat meer over schrijven.

Liefs Lizet.

 

Blog #1,  23-10-2018

Vanaf nu zal ik op deze site een persoonlijke blog bij gaan houden over onze ervaringen in het omgaan met Jort en zijn visuele beperking.
Jort is ondertussen bijna 4 jaar oud en we zitten vlak voor de  start naar de basisschool.
Dit is een spannende stap, voor Jort maar ook voor ons.
Ik voelde de behoefte de buitenwereld mee te nemen in dit proces.
Ik zal eerst even wat meer vertellen over Jort en ons gezin.

Jort is een lieve, aanhankelijke (bijna) kleuter die een kleine 4 jaar geleden geboren werd in ons gezin.
Ons gezin bestond toen uit papa Guus (1980), ik, mama Lizet (1979) en onze zoon Cas (2009).
Guus werkt als productie manager en Lizet als jeugdverpleegkundige. Cas is een leuke, lieve jongen die prima in zijn vel zit. Cas heeft geen visuele beperking.
Jort werd geboren na een probleemloze zwangerschap en was(en is) een verrijking in ons leven.
Na een aantal weken merkten we iets aan Jort zijn ogen.
Hij kon geen of moeilijk oogcontact maken en ook zagen we zijn oogjes constant heen en weer gaan..
Dit laatste was met name als hij de fles dronk en als hij moe was.
Na onze zorgen hierover gedeeld te hebben met de huisarts werden we doorgestuurd naar de oogarts. Daar konden we, na lang praten, vrij snel terecht en werd duidelijk dat Jort nystagmus had.
Ook liet de oogarts toen de term “albinisme” vallen maar op een of andere manier hebben we dat toen niet onthouden/opgeslagen. Het woord nystagmus wel en die kwam behoorlijk aan.
De oogarts vertelde ons dat we werden aangemeld bij Visio (stichting voor mensen die blind en slechtziend zijn).
Ik overdrijf niet als ik zeg dat we behoorlijk ondersteboven waren van deze diagnose. We hadden ook nog eens de pech dat de oogarts geen “oog” had voor onze emoties en totaal niet inlevend was.
Inmiddels zijn we bijna 4 jaar verder en ook zoveel verder in ons verwerkingsproces. Het was een achtbaan waar we in hebben gezeten die met periodes heel moeilijk was. In het begin waren er van onze kant heel veel vragen en zorgen. Die hebben we zoveel mogelijk kunnen delen met de medewerkers van Visio maar toch blijf je zitten met je onzekerheden.
Ik wil jullie graag meenemen in het proces van afgelopen 4 jaar en zal regelmatig een blog posten over onderwerpen die in het verleden hebben gespeeld of die wellicht nu actueel zijn.

 

Deel dit artikel

20 gedachten over “BLOG: Lizet Lommen-Kersten

  1. Onze blogger…knap hoor. Goed dat je dit doet! Graag blijf ik je verhaal volgen!

  2. Lizet wat goed dat je dit opschrijft! Mooi document, zeker ook voor Jort later! En precies wat Jans schrijft; we blijven jullie volgen, zowel hier, maar liever nog in het echie!

  3. Super Lizet,
    Wat goed van jou! Waardevol voor anderen maar ook voor jullie zelf!
    Succes en veel plezier!
    Op naar de basisschool, veel plezier Kort!!!

  4. Lizet super mooi geschreven. En wat doet jort het goed. Ik zal de blog zeker volgen.

  5. Je begrijpt dat ik je ga volgen. Ondanks de beperkingen zijn er zoveel mogelijkheden. Mooi dat je dit in een blog gaat schrijven, zowel voor Jort als Cas. Jort heeft de beperking, maar het doet ook veel met de rest van de familie.
    Succes Lizet.

  6. Wat goed dat je dit doet Lizet! Ik ga je volgen. Succes met Jort op school.

  7. Wat herkenbaar. Ons zoontje van 2 is blind. Ik blijf graag volgen.

  8. שמי עמית רואה חשבון מובחר בעל ניסיון עשיר מאוד .

    נותן שירות אישי ומגיע עד לבית הלקוח .

    האם אוכל ליצור קשר?

  9. Another method generate links to your web site is through
    press lets out. Write using conversational tone and friendly all throughout.
    Search engines just love these links, as they see them as votes
    to your page.

  10. Each part can ideally carry about 100 words long.

    That said, you must ask yourself what will be the best solution to get
    number of one way links? Unfortunately working a job is necessary to thrive
    in life.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.